Das wichtigste nach einem auffälligen pränatalen Befund, dem Verlust der Schwangerschaft oder dem Tod des Babys ist kompetente, professionelle Begleitung. Die folgende Liste enthält Informationen, die mir auf meinem Weg geholfen haben. Die meisten Adressen und Kontaktpersonen befinden sich deshalb in Berlin.
Ich bitte deshalb Betroffene und Fachleute, diese Liste über die Kommentarfunktion zu ergänzen oder mir zu schreiben. Insbesondere Informationen zu Schwangerschaftsabbrüchen, späterem oder plötzlichem Verlust des Kindes oder der Schwangerschaft sowie Adressen in anderen Städten fehlen bisher. Ich werde die Informationen prüfen und ggf. in die Liste mit aufnehmen.
Die Medienberichte sind aus Sicht von Betroffenen möglicherweise sehr oberflächlich, dennoch hilfreich, um etwas Orientierung zu gewinnen.
Erste Hilfe: Broschüren der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
- Besondere Umstände: Informationen nach einem auffälligen Befund
- Pränataldiagnostik: Informationen über Beratung und Hilfen zu Fragen bei vorgeburtlichen Untersuchungen
- Wenn es anders kommt: Informationen für Eltern eines behinderten oder chronisch kranken Kindes
- Online-Informationen der BZgA: Schwangerschaftsabbruch nach einem auffälligen PND-Befund
Psycho-soziale Beratung:
- Das Palliativteam Neonatologie der Berliner Charité in Berlin ist ein in Deutschland einzigartiges Team, das sich um Eltern kümmert, die einen auffälligen pränatalen Befund erhalten haben. Das Team um Dr. Lars Garten & Kerstin von der Hude begleitet Eltern von Befund bis Geburt und ggf. Bestattung des Kindes mit großer Professionalität und Einfühlungsvermögen
- Flyer der Charité: Betreuung und Begleitung von Neugeborenen mit unheilbaren Krankheiten
- Schwangerschaftsberatung Donum vitae
- Familienberatung Pro Familia
- Bei der Fachstelle Pränataldiagnostik der Beratungsstelle für natürliche Geburt und Elternsein e.V. in München leisten Kirsten Hellwig und Andrea Singer psycho-soziale Beratung bei einem auffälligen Befund.
Pränatal-Diagnostiker*innen:
- Praxis Pränataldiagnostik Friedrichstraße: wenn möglich direkt zu Prof. Dr. med. Rabih Chaoui. Er ist der Pränataldiagnostik-Papst des Landes
- Frauenärztinnen-Praxis Berlin, Pränataldiagnostikerin Dr. Susanne Heinze
- Praxis Praenatalschall in München, Dr. Tilman Esser
Krankenhäuser mit Erfahrung im Bereich palliative Geburt & außerklinische Palliativgeburt:
Da Babys überall sterben, haben alle Geburtsstationen Erfahrung in diesem Bereich. Unterschiede gibt es in der Betreuung von betroffenen Familien.
- Virchow-Klinikum der Berliner Charité
- Vivantes Klinikum Neukölln
- Ambulantes Kinder-Palliativteam der Charité in Berlin
- Brückenprojekt: Ambulantes Kinder-Palliativteam in Dresden
Vereine/Initiativen:
- Ehrenamtliche Sternenkind-Fotograf*innen: Dein Sternenkind
- Erste Hilfe Köfferchen
- Initiative Regenbogen – Glücklose Schwangerschaft e.V.: Den Untertitel des Vereins finde ich irritierend, aber die Informationen sind gut
- Quag – Gesellschaft für Qualität in der außerklinischen Geburtshilfe e.V.: Ansprechpartnerin Anke Wiemer für außerklinische Palliativgeburt
- Netzwerk weitertragen.info
- Forum Sterneneltern Berlin (noch im Aufbau)
- Selbsthilfegruppe Via Nova in der Beratungsstelle für natürliche Geburt und Elternsein e.V. in München. Hier treffen sich Frauen die nach einem auffälligen Befund eine schwierige Entscheidung getroffen haben
Hebammen mit Geburtshilfe Erfahrung unter schwierigen Umständen:
- Betreuung von Sternenkind-Eltern in Berlin
- Clarissa Schwarz: Begleitung und Geburtsvorbereitung
- Stefanie Möller für Dresden
- Gerlinde Skupin für Berlin
Bestatter mit Erfahrung beim Tod von Babys:
Friedhöfe mit Babygräbern:
- Sternenkindergarten am Alten St. Matthäus Kirchhof in Berlin
- Grabstätten und Gedenkfeiern für Sternenkinder im Raum München
Rückbildung für verwaiste Mütter:
- Berlin: Evelin Kubitschek mit anschließender Gesprächsrunde, geleitet von Clarissa Schwarz
- München: Rückbildung Leere Wiege in der Haeberlstraße 17
Offene Trauergruppen:
- Elterninitiative: Sternenelterncafé im Café Finovo am Alten-St.-Matthäus Kirchhof
- Trauergruppe für Eltern, die ein Kind verloren haben, im Familienzelt
- Trauergruppe für früh verwaiste Eltern im Kieztreff Koepjohann
Bücher:
- Hannah Lothrop: Gute Hoffnung, jähes Ende – Fehlgeburt, Totgeburt und Verluste in der frühen Lebenszeit
- Kathrin Fezer Schadt & Carolin Ehrhardt-Seidl: Weitertragen – Wege nach pränataler Diagnose
- Lars Garten & Kerstin von der Hude: Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie
- Heike Wolter: Mein unsichtbares Kind Begleitbuch für Frauen, Angehörige und Fachpersonen vor und nach einem Schwangerschaftsabbruch
- Kathrin Schadt: Lilium Rubellum
- Melanie Rihm: Die vergessene Trauer der Väter
- Ariel Levy: Gegen alle Regeln – eine Geschichte von Liebe und Verlust (englisches Original The rules do not apply)
- Tina Brenneisen: Das Licht, das Schatten leert
Filme & Radio:
- Doku: Komm zur Welt, auch wenn du stirbst: Schwanger mit einem todkranken Kind YouTube
- Doku: Mein kleines Kind – Katja Baumgarten (Interview zum Film)
- Spielfilm: Nur eine Handvoll Leben
- Podcast: endlich. wir reden über den Tod – Interview mit Kerstin von der Hude in der Folge Wenn Babys sterben – WICHTIG: Erst ab Minute 0:29:30 anhören, der locker fröhliche Ton der ersten halben Stunde ist, wenn man selbst betroffen ist, schwer zu ertragen. Das Interview mit Frau von der Hude kommt in der zweiten Hälfte des Podcasts.
- Podcast: Einhundert – Nicole Rinder und ihr Sohn – er hat vier Tage gelebt
- Film: 24 Wochen mit Julia Jentsch, die eine Frau spielt die in der 24. Schwangerschaftswoche eine schlimme Diagnose erhält und eine schwere Entscheidung trifft
- Film: Am Himmel der Tag mit Aylin Tezel; über eine Frau, deren Baby intrauterin verstirbt
Zeitungsartikel:
- Ze.tt: Wie eine Mutter den Tod ihres Kindes in einem Comic verarbeitet
- Zeit.de: Schwangerschaft: Jesper *24.7.2014, +17.7.2014
- Ze.tt: Sternenkinder: Wie Eltern damit umgehen, wenn ihr Kind tot zur Welt kommt
- Zeit.de: Sternenkinder: Das erste Bild ist das letzte
- SZ-Magazin: Er wird nicht schreien, oder?
- Zeit.de: Spätabtreibungen: Wo Geburt und Tod sich treffen
- Tagesspiegel: Früh verstorbene Kinder: Ein viel zu kurzer Besuch
- Krautreporter: Meine Tochter ist das Kind, vor dem sich alle werdenden Eltern fürchten
- Mareice Kaiser schreibt auf kaiserinnenreich.de viel über Inklusion
- Süddeutsche Zeitung: Daumen hoch: Essay zur Pränataldiagnostik
- Zeit.de: Fehlgeburt: Das Leben danach
- spiegel.de: Santung eburt Hilfe für Eltern nach auffälliger pränataler Diagnose oder Tod eines Babys
- Sternenkinder: Wie aus Fehlgeburten Menschen wurden
- Deutschlandfunk Kultur: Was Spätabtreibungen für Eltern und Ärzte bedeuten
- taz: Pränataldiagnostik und Abtreibung: Plötzlich ist da diese Falte im Nacken
- Spiegel: Eine Mutter über ihr Sternenkind: Wenn das Leben schon vor der Geburt endet
- sueddeutsche.de: Fußball gegen Trauer – ich wollte nicht auch noch meine Frau verlieren
2 Kommentare / Schreibe einen Kommentar
Mir hat noch sehr die Kontaktaufnahme über Bindungsanalyse geholfen die meine Hebamme angeboten hat. Wir haben unseren Loris-Etien vor 2 Wochen in der 16 ssw aufgrund von trisomie 13 gehen lassen….
Mir hat noch sehr die Kontaktaufnahme über Bindungsanalyse geholfen die meine Hebamme angeboten hat. Wir haben unseren Loris-Etien vor 2 Wochen in der 16 ssw gehen lassen….